بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یا بیماری لو گهریگ، یک بیماری پیشرونده عصبی است که باعث تخریب نورونهای حرکتی در مغز و نخاع میشود. کاردرمانی (Occupational Therapy) در بیماران ای ال اس (ALS) به عنوان یک جزء اساسی در مدیریت این بیماری، به بیماران کمک میکند تا حداکثر استقلال و کیفیت زندگی را در طول پیشرفت بیماری حفظ کنند.
ارگوتراپیست رضا مقتدائی
اهداف کاردرمانی در بیماران ای ال اس (ALS)
۱٫ حفظ استقلال عملکردی تا حد امکان
۲٫ بهینهسازی تواناییهای باقیمانده
۳٫ پیشگیری از عوارض ثانویه مانند خشکی مفاصل و زخمهای فشاری
۴٫ بهبود کیفیت زندگی بیمار و مراقبان
۵٫ تأمین وسایل کمکی و تطبیقی مناسب
۶٫ آموزش بیمار و خانواده در مورد مدیریت بیماری
ارزیابیهای کاردرمانی در بیماران ای ال ای (ALS)
– **ارزیابی عملکردی**: بررسی تواناییهای روزمره زندگی (ADLs) مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن، بهداشت شخصی
– **ارزیابی محیط خانه**: شناسایی موانع و پیشنهاد تغییرات لازم
– **ارزیابی شناختی**: بررسی تأثیر ALS بر عملکردهای شناختی (در برخی موارد)
– **ارزیابی بلع**: همکاری با گفتاردرمانگر برای مشکلات تغذیه
مداخلات کاردرمانی در مراحل مختلف ای ال ای (ALS)
مرحله اولیه بیماری
– آموزش تکنیکهای حفظ انرژی
– اصلاح روشهای انجام فعالیتهای روزمره
– معرفی وسایل کمکی ساده مانند دستگیرههای ضخیم برای قاشق و چنگال
– تمرینات دامنه حرکتی فعال
– مشاوره در مورد حفظ اشتغال (در صورت امکان)
مرحله میانی بیماری
– تجویز وسایل تطبیقی پیشرفتهتر مانند آتل های دست
– آموزش استفاده از تجهیزات حرکتی مانند واکر یا ویلچر
– اصلاح محیط خانه (نصب میلههای حمایت، رمپ، تغییرات حمام)
– تمرینات دامنه حرکتی غیرفعال برای پیشگیری از کنتراکچر
– آموزش تکنیکهای جابجایی و انتقال برای مراقبان
مرحله پیشرفته بیماری
– تجویز سیستمهای ارتباطی جایگزین (AAC)
– تجویز تختهای ویژه و سیستمهای تغییر وضعیت
– مدیریت وضعیت بدن برای پیشگیری از زخم بستر
– آموزش مراقبان در مورد کمکهای کامل در ADLs
– مشاوره برای دسترسی به فناوریهای کمکی پیشرفته
روشهای کاردرمانی در بیماران ای ال اس (ALS)
– **تمرینات فیزیکی:** شامل حرکات کششی و تقویتی برای حفظ تواناییهای حرکتی.
– **آموزش استفاده از وسایل کمکی:** مانند ویلچر، واکر یا ابزارهای مخصوص برای غذا خوردن و نوشتن.
– **تکنیکهای تنفسی:** برای کمک به بیمارانی که مشکلات تنفسی دارند.
– **مشاوره روانشناسی:** برای مقابله با استرس و افسردگی ناشی از بیماری.
مدیریت علائم خاص در کاردرمانی
ضعف اندام فوقانی
– استفاده از آتلهای استراحتی برای دست
– تجویز ابزارهای تطبیقی برای غذا خوردن، نوشتن و استفاده از کامپیوتر
– سیستمهای تعلیق دست برای کاهش اثر گرانش
مشکلات تنفسی
– آموزش تکنیکهای تنفسی
– اصلاح وضعیت بدن برای بهینهسازی تنفس
– تجویز میزهای مخصوص برای حمایت از بازوها و کاهش کار تنفسی
خستگی
– آموزش مدیریت انرژی (Pacing)
– برنامهریزی فعالیتهای روزانه با اولویتبندی
– اصلاح محیط برای کاهش تلاش فیزیکی
فناوریهای کمکی در ALS
– سیستمهای کنترل محیطی (Environmental Control Units)
– صندلیهای چرخدار الکتریکی با کنترلهای تطبیقی
– نرمافزارهای کنترل کامپیوتر با چشم یا صدا
– تختهای الکتریکی و سیستمهای تغییر وضعیت
ملاحظات روانی-اجتماعی
– حمایت از سازگاری روانی با پیشرفت بیماری
– تشویق به مشارکت در فعالیتهای معنادار
– مشاوره برای افسردگی و اضطراب
– حمایت از مراقبان و خانواده
همکاریهای بین رشتهای
کاردرمانگر به عنوان بخشی از تیم چندرشتهای حین کاردرمانی در بیماران ای ال اس (ALS) با متخصصان زیر همکاری نزدیک دارد:
– نورولوژیست
– گفتاردرمانگر
– متخصص تغذیه
– مددکار اجتماعی
– روانشناس
چالشها و راهکارها
در ادامه به معرفی چند چالش که حین کاردرمانی در بیماران ALS مواجه می شویم اشاره می کردد ؛
– پیشرفت سریع بیماری: نیاز به ارزیابیهای مکرر و تعدیل برنامه درمانی
– مقاومت بیمار در پذیرش وسایل کمکی: آموزش تدریجی و حساسیتزدایی
– هزینه تجهیزات: معرفی منابع مالی و سازمانهای حمایتی
– بار مراقبتی: آموزش مؤثر مراقبان و معرفی خدمات حمایتی
کاردرمانی در بیماران ای ال اس (ALS )نقشی حیاتی در به حداکثر رساندن استقلال، حفظ کرامت و بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد. با رویکردی فرد محور و تطبیقی، کاردرمانگران میتوانند به بیماران کمک کنند تا با چالشهای عملکردی این بیماری پیشرونده کنار بیایند. مداخلات باید پویا و متناسب با سرعت پیشرفت بیماری تنظیم شوند و همزمان نیازهای جسمی، روانی و اجتماعی بیمار و خانوادهاش را در نظر بگیرند.