درمان ای ال اس با کاردرمانی ، هر چند به طور قطعی انجام نمی شود ولی با انجام کاردرمانی سیر پیشرفت بیماری کند می گردد .
ارگوتراپیست رضا مقتدایی
کاردرمانی در ای ال ای( ALS): راهنمای جامع برای حفظ استقلال و بهبود کیفیت زندگی
بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یا بیماری لو گهریگ، یک بیماری پیشرونده و نورودژنراتیو است که به سلول های عصبی حرکتی در مغز و نخاع حمله می کند. این بیماری منجر به ضعف پیشرونده عضلات، از دست دادن تدریجی حرکات ارادی و در نهایت، ناتوانی شدید می شود. در حالی که هیچ درمان قطعی برای ای ال اس ALS وجود ندارد، مداخلات چندرشتهای ای نقش کلیدی در کند کردن روند بیماری، مدیریت علائم و فوق العاده مهم تر، **حفظ کیفیت زندگی** بیماران ایفا می کنند. در این میان، **کاردرمانی (Occupational Therapy یا OT)** به عنوان یک رکن اساسی، بر حفظ حداکثر استقلال فرد در فعالیت های روزمره زندگی (ADLs) و فعالیت های معنادار شغلی و تفریحی متمرکز است. این مقاله به بررسی جامع اهداف، ارزیابی ها، مداخلات و راه کار های کاردرمانی در تمامی مراحل بیماری ای ال اس ALS می پردازد.
درک بیماری ای ال اس ALS و فلسفه کاردرمانی
قبل از توضیح درباره درمان ای ال اس با کاردرمانی به ماهیت این بیماری می پردازیم.
**۱.۱ ماهیت بیماری ای ال اس ALS**
ای ال اس ALS با تخریب نورون های حرکتی فوقانی (UMN) و تحتانی (LMN) مشخص می شود. این تخریب منجر به:
* ضعف و آتروفی (تحلیل) عضلات
* اسپاستیسیتی (سفتی عضلات)
* فلج پیشرونده
* مشکل در گفتار، بلع و تنفس
سیر بیماری در هر فرد منحصر به فرد است، اما به طور کلی پیشرونده و غیرقابل برگشت است.
۱.۲ فلسفه و هدف کاردرمانی در ای ال اس ALS
هدف نهایی کاردرمانی در ای ال اس ALS **”درمان”** بیماری به معنای ریشه کن کردن آن نیست، بلکه **”درمانگری” (مراقبت)** به معنای ارائه مراقبت های جامع برای بهبود عملکرد و رفاه بیمار است. فلسفه کاردرمانی بر این اصل استوار است که حتی در مواجهه با ناتوانی شدید، انجام فعالیت های معنادار برای هویت و کرامت انسانی ضروری است.
**اهداف کلیدی درمان ای ال اس با کاردرمانی شامل:**
* به حداکثر رساندن استقلال و ایمنی در عملکرد روزانه.
* حفظ کیفیت زندگی و مشارکت در فعالیت های مورد علاقه.
* پیشگیری از عوارض ثانویه مانند خشکی مفاصل، درد و افتادن.
* کاهش بار مراقبت از بیمار بر دوش خانواده و مراقبان.
* تطبیق محیط زندگی و فراهم کردن وسایل کمک توانبخشی مناسب.
* ارائه پشتیبانی عاطفی و روانی به بیمار و خانواده.
فصل دوم: فرآیند کاردرمانی: از ارزیابی تا اجرا
درمان ای ال اس با کاردرمانی را ابتدا باید از ارزیابی شروع کرد .
۲.۱ ارزیابی جامع اولیه
متخصص کاردرمانی با یک ارزیابی دقیق و فرد محور شروع می کند. این ارزیابی شامل:
* **تاریخچه گیری:** درک سابقه پزشکی، شغلی، علایق، نقش های خانوادگی و روال روزانه بیمار.
* **بررسی عملکرد فیزیکی:** ارزیابی دامنه حرکتی مفاصل، قدرت عضلانی، تون عضلانی (اسپاستیسیتی)، هماهنگی و استقامت.
* **ارزیابی فعالیت های روزمره زندگی (ADLs):** مشاهده و تحلیل عملکرد بیمار در فعالیت هایی مانند لباس پوشیدن، غذا خوردن، توالت رفتن، استحمام و انتقال (جابجایی از تخت به ویلچر و غیره).
* **ارزیابی فعالیت های ابزاری روزمره زندگی (IADLs):** بررسی توانایی انجام کارهایی مانند آشپزی، مدیریت دارو، استفاده از تلفن و انجام امور مالی.
* **ارزیابی شناختی-غیرحرکتی:** بررسی تأثیر ای ال اس ALS بر عملکردهای اجرایی، تصمیم گیری و حل مسئله (در مواردی که نورون های حرکتی فوقانی به قشر فرونتال مرتبط هستند).
* **ارزیابی محیط خانه:** بررسی موانع معماری، فضاهای تنگ، پله ها، سطوح لغزنده و امکان سازگاری های لازم.
۲.۲ تعیین اهداف و برنامه ریزی درمانی
بر اساس ارزیابی انجام شده درمان ای ال اس با کاردرمانی ، اهداف SMART (خاص، قابل اندازه گیری، قابل دستیابی، مرتبط و زمان بندی شده) به همراه بیمار و خانواده تعیین می شود. برنامه درمانی کاملاً منعطف و پویا است و با پیشرفت بیماری به طور مرتب بازبینی و به روز می شود.
فصل سوم: مداخلات و استراتژی های کاردرمانی در مراحل مختلف ای ال اس ALS
مداخلات کاردرمانی و درمان ای ال اس با کاردرمانی بر اساس نیازهای فردی و مرحله بیماری (اولیه، میانی، پیشرفته) متفاوت است.
۳.۱ مدیریت ضعف عضلانی و خستگی
* **آموزش تکنیک های صرفه جویی در انرژی:** آموزش نحوه سازماندهی وظایف، اولویت بندی فعالیت ها، نشستن هنگام انجام کار و استفاده از حرکات بهینه برای کاهش هدررفت انرژی.
* **تغییر روش انجام فعالیت (Activity Modification):** شکستن کارهای بزرگ به بخش های کوچکتر و قابل مدیریت تر و استراحت بین آنها.
* **استفاده از وسایل کمک توانبخشی (Assistive Devices):** معرفی و آموزش استفاده از وسایلی مانند:
* **وسایل کمک غذایی:** قاشق و چنگال با دسته ضخیم، لیوان های در دار، بشقاب های با لبه بلند و زیربشقابی های ضد لغزش.
* **وسایل کمک به لباس پوشیدن:** بند کفش بلند، دکمه گیر، چسب ولکرو به جای دکمه و زیپ.
* **وسایل کمک به استحمام و توالت:** نیمکت یا صندلی حمام، میله های دستگیره، توالت فرنگی بلند.
۳.۲ مدیریت اسپاستیسیتی و حفظ دامنه حرکتی
یک عارضه مشکل ساز در درمان ای ال اس با کاردرمانی اسپاسیتی سیته است برای رفع و کاهش این مشکل باید کشش و تمرینات دامنه حرکتی انجام شود .
* **تمرینات دامنه حرکتی غیرفعال و فعال- کمکی:** برای حفظ انعطاف پذیری مفاصل و پیشگیری از کنتراکچر (کوتاهی دائمی عضلات و تاندون ها).
* **آموزش کشش های ملایم** به بیمار و مراقب برای انجام روزانه.
* **توصیه به وضعیت دهی صحیح** در تخت و ویلچر با استفاده از کوسن ها و آتل ها برای قرار دادن مفاصل در وضعیت عملکردی و جلوگیری از دفورمیتی.
۳.۳ تطبیق و اصلاح محیط (Home Modifications)
متخصص کاردرمانی برای درمان ای ال اس با کاردرمانی پیشنهادات عملی برای ایمن و قابل دسترس کردن محیط خانه ارائه می دهد:
* حذف فرش های لغزنده و ریزشی.
* نصب میله های دستگیره در راهروها، کنار توالت و درون حمام.
* استفاده از رمپ به جای پله.
* بازسازی حمام به صورت “حمام تر” (Wet Room).
* تنظیم ارتفاع تخت، میز و صندلی برای انتقال آسان تر.
۳.۴ مدیریت پیشرونده و فناوری های کمکی (Advanced and Assistive Technology)
با پیشرفت بیماری، نیاز به فناوری های پیچیده تر در درمان ای ال اس با کاردرمانی افزایش می یابد:
* **ویلچرهای تخصصی:** ویلچرهای دستی سبک وزن با پشتیبان های جانبی و بعداً ویلچرهای الکتریکی با کنترل های تطبیقی (کنترل با جوی استیک ، چانه، نفس و حتی چشم).
* **سیستم های کنترل محیط (Environmental Control Units – ECUs):** امکان کنترل روشنایی، دمای اتاق، تلویزیون، تلفن و درها با استفاده از یک سوئیچ یا رایانه را فراهم می کنند.
* **فناوری ارتباطی جایگزین و تقویتی (AAC):** از تخته های ارتباطی ساده تا دستگاه های تولید گفتار با چشمک زدن یا ردیابی چشم (Eye-Gaze Technology) که به بیماران اجازه می دهد حتی در صورت فلج کامل، ارتباط برقرار کنند.
۳.۵ حمایت از مراقبان و خانواده
کاردرمانی تنها برای بیمار نیست. متخصص کاردرمانی در درمان ای ال اس با کاردرمانی به مراقبان آموزش می دهد:
* تکنیک های ایمن و بیومکانیکال برای کمک به انتقال بیمار (مثلاً از تخت به ویلچر) بدون آسیب به خود یا بیمار.
* نحوه استفاده از وسایل کمک توانبخشی.
* چگونه فعالیت های روزمره را به طور موثر مدیریت کنند.
* اهمیت مراقبت از خود و جلوگیری از فرسودگی (Burnout).
فصل چهارم: رویکرد یکپارچه و تیم چندرشته ای
کاردرمانی در خلأ عمل نمی کند. متخصص کاردرمانی بخشی از درمان ای ال اس با کاردرمانی و یکی از اعضای تیم هماهنگ است که شامل **نورولوژیست، فیزیوتراپیست، گفتاردرمانگر، متخصص تغذیه، مددکار اجتماعی و پرستار** می شود. به عنوان مثال:
* **فیزیوتراپیست** بیشتر بر روی تحرک درشت (راه رفتن، انتقال ها) و قدرت کلی بدن تمرکز دارد، در حالی که **کاردرمانگر** بر روی مهارت های حرکتی ظریف و فعالیت های روزمره زندگی متمرکز است.
* **گفتاردرمانگر** بر روی بلع و ارتباط کار می کند و OT در تطبیق وسایل غذا خوردن و استفاده از دستگاه های AAC همکاری نزدیک دارد.
* این همکاری تضمین می کند که تمامی جنبه های زندگی بیمار تحت پوشش قرار گیرد.
فصل پنجم: چالش ها و ملاحظات خاص
در درمان ای ال اس با کاردرمانی باید ملاحظات و مشکلات زیر را در مواجهه با بیمار در نظر داشت ؛
* **پیشرونده بودن بیماری:** برنامه های کاردرمانی باید به طور مداوم تعدیل شوند. آنچه امروز کارآمد است، ممکن است فردا دیگر مفید نباشد.
* **بار عاطفی:** همراهی با بیمار در سفر دشوار ای ال اس ALS نیاز به حساسیت، همدلی و مهارت های مشاوره ای قوی از سوی متخصص کاردرمانی دارد.
* **هزینه ها:** بسیاری از وسایل کمک توانبخشی و تطبیقات محیطی هزینه بر هستند. متخصص OT می تواند در ارتباط با بیمه ها و منابع مالی به بیمار کمک کند.
نتیجه گیری
اگرچه در حال حاضر هیچ درمانی برای متوقف کردن ای ال اس ALS وجود ندارد، **کاردرمانی یک مداخله ضروری و توانبخشی است که نمی توان آن را نادیده گرفت.** کاردرمانگران با تمرکز بر قابلیت های باقیمانده فرد و نه ناتوانی های او، به بیماران ای ال اس ALS قدرت می بخشند تا تا حد ممکن بر زندگی خود کنترل داشته باشند. آنها استقلال را طولانی تر می کنند، کرامت را حفظ می کنند و بار فیزیکی و عاطفی بیماری را بر دوش بیمار و عزیزانش کاهش می دهند. از طریق آموزش، تطبیق محیط و استفاده هوشمندانه از فناوری، کاردرمانی به بیماران کمک می کند تا به زندگی ادامه دهند و نه فقط زنده بمانند. سرمایه گذاری در کاردرمانی با کیفیت، سرمایه گذاری بر روی کیفیت زندگی است.