کاردرمانی برای گیلن باره ، بعد از ترخیص از بیمارستان جهت کسب مجدد قدرت عضلات فلج یا ضعیف شده و کسب استقلال مجدد بیمار حیاتی است.
ارگوتراپیست رضا مقتدایی
نقش کاردرمانی در توانبخشی و بهبودی سندرم گیلن باره
#### **فهرست مطالب**
۱٫ **مقدمه: شناخت سندرم گیلن باره **
۲٫ **تظاهرات بالینی گیلن باره و چالشهای عملکردی**
۳٫ **کاردرمانی: تعریف و فلسفه کلی در مواجهه با گیلن باره**
۴٫ **فرآیند ارزیابی جامع توسط کاردرمانگر**
۵٫ **اهداف کلیدی مداخلات کاردرمانی در مراحل مختلف بیماری**
۶٫ **مداخلات و تکنیکهای خاص کاردرمانی**
* مرحله حاد (در بیمارستان)
* مرحله بهبودی (در مرکز توانبخشی یا منزل)
* مرحله بازگشت به جامعه و زندگی مستقل
۷٫ **مدیریت خستگی (Fatigue Management)**
۸٫ **حمایت روانی-اجتماعی و نقش کاردرمانگر**
۹٫ **نتیجهگیری: کاردرمانی به عنوان مسیر بازگشت به زندگی**
۱. مقدمه: شناخت سندرم گیلن باره
سندرم گیلن باره (Guillain-Barré Syndrome یا GBS) یک بیماری نادر اما نسبتا شایع است که در آن سیستم ایمنی بدن به اشتباه به سیستم عصبی محیطی حمله میکند. این حمله منجر به دمیلینه شدن (آسیب به غلاف میلین) یا آکسونوپاتی (آسیب مستقیم به آکسون عصب) میشود. نتیجه این آسیب، اختلال در انتقال سیگنالهای عصبی بین مغز، نخاع و بقیه بدن است. گیلن باره اغلب به صورت ضعف عضلانی سریعالپیشرفت که از پاها شروع شده و به سمت بالا تنه گسترش مییابد، تظاهر پیدا میکند. در موارد شدید، این ضعف میتواند منجر به فلج کامل، درگیری عضلات تنفسی (نیاز به ونتیلاتور) و اختلال در عملکردهای اتونوم شود. اگرچه علت دقیق آن ناشناخته است، اما بسیاری از موارد پس از یک عفونت ویروسی یا باکتریایی (مانند عفونت تنفسی یا گاستروانتریت) رخ میدهند.
روند بهبودی گیلن باره میتواند از چند هفته تا چند سال طول بکشد و مسیری پر از چالش برای بازگشت به استقلال و زندگی عادی است. در این مسیر دشوار، **کاردرمانی (Occupational Therapy یا OT)** به عنوان یک رشته کلیدی در تیم توانبخشی، نقش اساسی در کمک به بیماران برای بازیابی حداکثر عملکرد و کیفیت زندگی ایفا میکند.
۲. تظاهرات بالینی گیلن و چالشهای عملکردی
برای درک نقش کاردرمانی برای گیلن باره باید چالشهایی که بیمار با آن مواجه است را شناخت:
* **ضعف عضلانی و فلج:** اصلیترین علامت که انجام هر فعالیتی از راه رفتن گرفته تا نگه داشتن قاشق را مختل میکند.
* **از دست دادن حس (حسی):** بیحسی، گزگز و سوزن سوزن شدن (پارستزی) در دستها و پاها که میتواند بر هماهنگی و ایمنی فرد تأثیر بگذارد.
* **درد:** اغلب دردهای عصبی شدید (نوروپاتیک) مانند درد سوزشی یا تیر کشنده وجود دارد.
* **خستگی مفرط (Fatigue):** یکی از ناتوان کننده ترین علائم است که حتی پس از بازگشت قدرت عضلانی نیز ممکن است باقی بماند.
* **اختلال در هماهنگی (آتاکسی):** باعث لرزش و ناتوانی در انجام حرکات ظریف میشود.
* **مشکلات تعادلی:** خطر افتادن را به طور قابل توجهی افزایش میدهد.
* **مشکلات تنفسی:** در موارد شدید، نیاز به حمایت مکانیکی دارد.
* **اختلال در عملکردهای اتونوم:** مانند نوسانات فشار خون و ضربان قلب.
این علائم در کنار هم، **فعالیتهای روزمره زندگی (ADLs)** مانند لباس پوشیدن، غذا خوردن، حمام کردن و همچنین **فعالیتهای ابزاری روزمره زندگی (IADLs)** مانند آشپزی، مدیریت دارو، رانندگی و کار را به شدت تحت تأثیر قرار میدهند.
۳. کاردرمانی برای گیلن باره: تعریف و فلسفه کلی در مواجهه با گیلن باره
کاردرمانی حرفهای است که به افراد کمک میکند تا از طریق انجام فعالیتهای هدفمند ( occupation ) به استقلال در تمامی جنبه های زندگی خود دست یابند. فلسفه کاردرمانی برای گیلن باره تنها معطوف به بازیابی قدرت عضلانی نیست، بلکه بر **بازگشت به زندگی معنادار** و انجام نقشهای مورد نظر فرد (مانند نقش والدینی، شغلی، تحصیلی و…) متمرکز است.
کاردرمانگر به بیمار میگوید: “ما نه تنها روی قوی کردن عضلات تو کار میکنیم، بلکه روی اینکه دوباره بتوانی با فرزندت بازی کنی، غذا بپزی، یا به سر کار برگردی نیز تمرکز خواهیم کرد.”
۴. فرآیند ارزیابی جامع کاردرمانی برای گیلن باره
قبل از شروع هر گونه مداخله کاردرمانی برای گیلن باره، کاردرمانگر یک ارزیابی کامل انجام میدهد:
* **ارزیابی قدرت و دامنه حرکتی عضلات (ROM):** ارزیابی قدرت گروههای عضلانی مختلف به ویژه در دستها، بازوها و پاها.
* **ارزیابی حس:** بررسی حس لمس، فشار، دما و موقعیت یابی مفاصل.
* **ارزیابی عملکردی:** مشاهده مستقیم بیمار حین فعالیتهایی مانند لباس پوشیدن، غذا خوردن و نوشتن را انجام میدهد. از ابزارهای استانداردی مانند “مقیاس استقلال عملکردی (FIM)” اغلب استفاده میشود.
* **ارزیابی هماهنگی و تعادل:** با تستهایی مانند “برخاستن و رفتن timed (TUG)”.
* **ارزیابی خستگی:** از طریق پرسشنامهها و مصاحبه.
* **ارزیابی محیط خانه و کار:** برای شناسایی موانع و زمینههای نیازمند تطابق.
* **ارزیابی علایق، ارزشها و اهداف شخصی بیمار:** زیرا برنامه درمانی باید برای هر فرد کاملاً شخصی سازی شود.
۵. اهداف کلیدی مداخلات کاردرمانی در مراحل مختلف بیماری گیلن باره
اهداف کلی کاردرمانی برای گیلن باره با پیشرفت بیمار تغییر میکند:
* **مرحله حاد (بستری در ICU یا بخش):**
* حفظ دامنه حرکتی مفاصل و جلوگیری از خشکی و کوتاهی عضلات (کنتراکچر).
* پیشگیری از زخم بستر.
* قرار دادن اندامها در وضعیتهای صحیح ( Positioning ) برای کاهش تون عضلانی غیرطبیعی و درد.
* ارائه آتلهای سبک (مثلاً برای مچ دست) برای حمایت از مفاصل ضعیف.
* شروع تحریکات حسی ملایم.
* **مرحله بهبودی (توانبخشی):**
* افزایش تدریجی قدرت و استقامت عضلانی.
* بهبود هماهنگی و تعادل.
* بازآموزی و تسهیل انجام فعالیتهای روزمره زندگی (ADLs و IADLs).
* مدیریت خستگی.
* آموزش استفاده از وسایل تطابقی و کمککننده.
* **مرحله بازگشت به جامعه:**
* آمادهسازی برای بازگشت به کار یا تحصیل.
* آموزش تکنیکهای صرفهجویی در انرژی برای مدیریت زندگی روزمره.
* تطبیق محیط کار و خانه.
* حمایت روانی برای مقابله با تغییرات زندگی و تنظیم انتظارات.
۶. مداخلات و تکنیکهای خاص کاردرمانی برای گیله باره
برای ایجاد بهبودی در هر یک از مراحل بیماری ، کاردرمانی برای گیلن باره تکنیک های خاص هر مرحله از بیماری و کاردرمانی کمی تفاوت دارد ؛
**الف) مرحله حاد:**
* **تمرینات دامنه حرکتی غیرفعال (PROM) و فعال-کمکی (AAROM):** برای حفظ انعطاف پذیری مفاصل.
* **آتلبندی:** ساخت آتلهای سفارشی برای مچ پا (AFO) برای جلوگیری از افتادگی پا (Foot Drop) یا برای دستها برای حفظ راستایی.
* ** وضعیت دهی :** استفاده از بالشها برای قرار دادن اندامها در وضعیتهای عملکردی و راحت.
**ب) مرحله بهبودی:**
* **تمرینات تقویتی تدریجی:** با استفاده از وزنههای سبک، نوارهای کشی ( Theraband ) و بعدا دستگاههای قدرتی.
* **تمرینات تحمل وزن و تعادل:** مانند ایستادن مقابل میز، تمرین برخاستن از صندلی و تمرین بر روی سطوح ناپایدار.
* **بازآموزی فعالیتهای روزمره زندگی (ADL Training):**
* **لباس پوشیدن:** آموزش تکنیکها و توالی های خاص برای پوشیدن لباس با حداقل انرژی و حداکثر استقلال (مثلاً پوشیدن لباس در حالت درازکش).
* **غذا خوردن:** استفاده از وسایل تطابقی مانند قاشق و چنگال با دسته ضخیم شده، لیوانهای با دو دسته و صفحههای ضد لغزش.
* **حمام کردن و توالت:** آموزش استفاده از نیمکت حمام، میلههای دستگیره و صندلی توالت بلند.
* **بازآموزی مهارتهای حرکتی ظریف:**
* تمرینات گرفتن و رها کردن اشیاء با اندازهها و بافتهای مختلف.
* تمرینات مربوط به بینایی-حرکتی مانند مهره گذاری، پیچ و مهره کردن.
* بازآموزی نوشتن با مدادهای تطابقی.
* **بازآموزی شناختی-ادراکی:** در موارد نادری که گیلن باره بر عملکرد عالی مغز تأثیر گذاشته است.
**ج) مرحله بازگشت به جامعه:**
* **ارزیابی رانندگی (Driver Rehabilitation):** ارزیابی توانایی فرد برای رانندگی ایمن و آموزش استفاده از وسایل تطابقی در ماشین (مانند knob فرمان).
* **بازگشت تدریجی به کار (Work Hardening):** شبیهسازی وظایف شغلی در کلینیک، آموزش تکنیکهای صرفهجویی در انرژی در محیط کار و پیشنهاد تطبیقات لازم به کارفرما.
* **مدیریت خانه:** آموزش روشهای ایمن برای انجام کارهای خانه مانند آشپزی، نظافت و خرید.
۷. مدیریت خستگی در گیلن باره
خستگی در گیلن باره اغلب با خستگی معمولی متفاوت است و میتواند بسیار ناتوانکننده باشد. کاردرمانگر در این زمینه متخصص است:
* **آموزش صرفهجویی در انرژی (Energy Conservation):** آموزش قوانینی مانند:
* اولویتبندی فعالیتها: کدام کارها در اولویت هستند و کدام را میتوان حذف کرد یا به تعویق انداخت؟
* توزیع فعالیتها: پخش کردن کارها در طول روز یا هفته به جای انباشتن آنها.
* محول کردن کارها : محول کردن کارها به دیگران.
* اصلاح روش انجام کار: نشستن به جای ایستادن، استفاده از وسایل کمکی.
* **آموزش تکنیکهای توقف استراحت (Pacing):** انجام فعالیت به مدت معین (مثلاً ۱۵ دقیقه) به دنبال یک دوره استراحت قبل از احساس خستگی مفرط.
۸. حمایت روانی-اجتماعی و نقش کاردرمانگر
مواجهه با گیلن باره یک آسیب بزرگ است. بیماران با ترس، اضطراب، افسردگی و از دست دادن هویت مواجه میشوند. کاردرمانگر:
* با ایجاد اهداف کوچک و قابل دستیابی، امید و انگیزه را در بیمار زنده نگه میدارد.
* به بیمار کمک میکند تا بر ناتوانیهای فعلی تمرکز نکند بلکه بر پیشرفتهای هرچند کوچک متمرکز شود.
* با درگیر کردن بیمار در فعالیتهای معنادار (مثلاً یک سرگرمی ساده که قادر به انجام آن است)، به او احساس کفایت و هویت بازمیگرداند.
* خانواده را آموزش میدهد تا چگونه از بیمار حمایت کنند بدون که وابستگی غیرضروری در او ایجاد کنند.
۹. نتیجهگیری: کاردرمانی به عنوان مسیر بازگشت به زندگی
سندرم گیلن باره یک مسابقه دو سرعت نیست، بلکه یک ماراتن است. بهبودی نیازمند صبر، پشتکار و حمایت تیمی متخصص است. کاردرمانی در این ماراتن، نقش **راهنمای تخصصی** را ایفا میکند که بیمار را قدم به قدم از مرحله حاد بیماری، در طول دوره توانبخشی فشرده و در نهایت به سمت بازگشت به زندگی مستقل و پربار هدایت میکند. در کنار کاردرمانی ، فیزیوتراپی به عنوان نقش مکمل برای درمان این بیماری ایفا می کند .
کاردرمانگر تنها به “درمان” ضعف عضلانی نمیپردازد، بلکه با دید کل نگر (کل انسان) را با تمامی ابعاد جسمی، روانی و اجتماعیاش در نظر میگیرد. هدف نهایی این نیست که بیمار صرفا “بهبود یابد”، بلکه این است که او دوباره بتواند **زندگی کند** و در نقشهای ارزشمند زندگیاش مشارکت فعال داشته باشد. مداخلات زودهنگام، مستمر و هدفمند کاردرمانی یکی از تعیین کنندهترین عوامل در دستیابی به این نتیجه مطلوب است.