کاردرمانی گیلن باره ؛ بعد از سپری شدن مراحل درمان پزشکی در بیمارستان ،باید هر چه زودتر در منزل با کلینیک آغاز شود .
ارگوتراپیست رضا مقتدائی
کاردرمانی در سندرم گیلن باره: راهنمای جامع توانبخشی و بازیابی استقلال
مقدمه: شناخت سندرم گیلن باره
سندرم گیلن باره (Guillain-Barré Syndrome یا GBS) یک اختلال خودایمنی نادر اما جدی است که در آن سیستم ایمنی بدن به اشتباه به اعصاب محیطی حمله میکند. این بیماری معمولاً پس از یک عفونت ویروسی یا باکتریایی ظاهر میشود و باعث ضعف عضلانی پیشرونده، از دست دادن رفلکسها و در موارد شدید فلج کامل میگردد. کاردرمانی گیلن باره نقش حیاتی در بازگرداندن استقلال عملکردی بیماران ایفا میکند و به آنها کمک میکند تا بتوانند به زندگی عادی بازگردند.
بر اساس مطالعات، شیوع این بیماری حدود ۱ تا ۲ نفر در هر ۱۰۰،۰۰۰ نفر است و در مردان کمی شایعتر از زنان میباشد . بیماری گیلن باره میتواند در هر سنی رخ دهد، اما در افراد مسن شایعتر است. نکته امیدوارکننده این است که حدود ۸۵٪ بیماران در طی ۶ تا ۱۲ ماه به طور کامل بهبود مییابند .
پاتوفیزیولوژی و انواع سندرم گیلن باره
در سندرم گیلن باره، سیستم ایمنی بدن به غلاف میلین (پوشش محافظ اعصاب) یا خود آکسونهای عصبی در سیستم عصبی محیطی حمله میکند. این آسیب باعث اختلال در انتقال سیگنالهای عصبی بین مغز و عضلات میشود که نتیجه آن ضعف عضلانی و از دست دادن حس است .
انواع اصلی سندرم گیلن باره عبارتند از:
۱. **پلی رادیکولونوروپاتی دمیلینه کننده التهابی حاد (AIDP)**: شایعترین نوع (حدود ۸۵٪ موارد) که در آن غلاف میلین آسیب میبیند
۲. **سندرم میلر فیشر (MFS)**: نوع کمتر شایعی که با ضعف عضلات چشم، اختلال در تعادل و عدم وجود رفلکسها مشخص میشود
۳. **نوروپاتی آکسون حرکتی حاد (AMAN) و نوروپاتی حاد حرکتی-حسی آکسونی (AMSAN)**: انواع شدیدتر که در آنها خود آکسونهای عصبی آسیب میبینند
علائم و نشانههای بالینی گیلن باره
علائم گیلن باره معمولاً به سرعت پیشرفت میکنند و ممکن است در عرض چند روز یا هفته به اوج خود برسند. علائم اولیه معمولاً شامل:
– احساس سوزن سوزن شدن یا گزگز در انگشتان دست و پا
– ضعف عضلانی که از پاها شروع شده و به سمت بالا پیشرفت میکند
– دردهای عضلانی و عصبی، به ویژه در شب
– اختلال در تعادل و راه رفتن
با پیشرفت بیماری، علائم شدیدتر ممکن است ظاهر شوند:
– فلج اندامها که ممکن است به سمت بالا پیشرفت کند
– مشکلات تنفسی به دلیل ضعف عضلات تنفسی
– اختلال در بلع و تکلم
– نوسانات فشار خون و ضربان قلب
– اختلال در کنترل مثانه و روده (در موارد شدید)
نقش کاردرمانی در مدیریت سندرم گیلن باره
کاردرمانی گیلن باره یکی از ارکان اصلی برنامه توانبخشی در سندرم گیلن باره است. هدف اصلی کاردرمانی کمک به بیمار برای بازیابی حداکثر استقلال در فعالیتهای روزمره زندگی (ADLs) و بازگشت به نقشهای اجتماعی، شغلی و تحصیلی است .
اهداف کلی کاردرمانی در گیلن باره:
۱. بهبود و بازیابی عملکردهای حرکتی درشت و ظریف
۲. پیشگیری از عوارض ثانویه مانند کوتاهی عضلات و زخم های فشاری
۳. آموزش تکنیکهای جبرانی و استفاده از وسایل کمکی
۴. بهبود تعادل و هماهنگی
۵. کاهش درد و ناراحتی
۶. حمایت روانی و افزایش اعتماد به نفس
۷. آموزش خانواده و مراقبان
فرآیند کاردرمانی در گیلن باره
۱. مرحله ارزیابی
اولین گام در کاردرمانی، ارزیابی جامع وضعیت بیمار است که شامل:
– ارزیابی قدرت عضلانی و دامنه حرکتی مفاصل
– بررسی عملکردهای حسی
– ارزیابی توانایی انجام فعالیتهای روزمره زندگی (ADLs) مانند لباس پوشیدن، حمام کردن، غذا خوردن
– بررسی وضعیت تعادل و هماهنگی
– ارزیابی عملکردهای شناختی و وضعیت روانی
– بررسی نیاز به تجهیزات و وسایل کمکی
۲. مداخلات کاردرمانی در مراحل مختلف بیماری
الف) مرحله حاد (بستری در بیمارستان):
در این مرحله که بیمار معمولاً بستری است، مداخلات کاردرمانی شامل:
– پوزیشنینگ صحیح برای پیشگیری از زخم بستر و دفورمیتی مفاصل
– تمرینات دامنه حرکتی غیرفعال و فعال-کمکی
– آموزش تنفس عمیق و تمرینات تنفسی
– استفاده از اسپلینت برای حفظ وضعیت صحیح مفاصل
– شروع فعالیتهای ساده مراقبت از خود با کمک درمانگر
ب) مرحله بهبودی (توانبخشی سرپایی):
با تثبیت وضعیت بیمار و شروع بهبودی، مداخلات کاردرمانی گیلن باره شدت بیشتری مییابد:
– تمرینات تقویتی پیشرونده برای عضلات
– تمرینات بهبود تعادل و هماهنگی
– بازآموزی حسی برای بهبود درک حسی
– تمرینات فعالیتهای روزمره زندگی با سطح دشواری فزاینده
– آموزش تکنیکهای صرفهجویی در انرژی
– استفاده از وسایل تطبیقی مانند صندلی حمام، قاشقهای مخصوص، میلههای کمکی
– تمرینات حرکات ظریف دست برای بهبود مهارتهای مانند نوشتن، دستکاری اشیا
ج) مرحله بازگشت به جامعه:
در این مرحله تمرکز بر بازگشت بیمار به نقشهای اجتماعی و شغلی است:
– آموزش تطابقات محیطی در خانه و محل کار
– تمرینات شبیهسازی فعالیتهای شغلی
– مشاوره برای بازگشت تدریجی به کار یا تحصیل
– توصیههای برای اصلاح محیط زندگی
– ادامه تمرینات تقویتی و تعادلی
تکنیکهای خاص کاردرمانی در گیلن باره
۱. تمرینات عملکردی
کاردرمانگران از تمرینات عملکردی استفاده میکنند که مستقیماً با فعالیتهای روزمره زندگی مرتبط هستند. این تمرینات شامل:
– تمرینات انتقالی (نشستن از حالت خوابیده، بلند شدن از صندلی)
– تمرینات راه رفتن و جابجایی در محیط
– تمرینات لباس پوشیدن و درآوردن
– تمرینات آشپزی و آماده کردن غذا
– تمرینات نظافت شخصی
۲. بازآموزی حسی
با توجه به اینکه گیلن باره میتواند باعث اختلالات حسی شود، کاردرمانگران از تکنیکهای بازآموزی حسی استفاده میکنند:
– تحریکات لمسی با بافتهای مختلف
– تمرینات تشخیص حسی (تشخیص اشیا با لمس)
– تمرینات موقعیت یابی مفاصل بدون استفاده از بینایی
– تحریکات حرارتی ملایم
۳. مدیریت درد
کاردرمانگران به مدیریت درد که در بسیاری از بیماران گیلن باره وجود دارد کمک میکنند:
– آموزش پوزیشنینگ صحیح برای کاهش درد
– استفاده از تکنیکهای آرامسازی
– توصیه به استفاده از گرما یا سرما درمانی
– آموزش تکنیکهای حفظ انرژی برای جلوگیری از تشدید درد
۴. استفاده از وسایل کمکی و تطابقات محیطی
کاردرمانگران در انتخاب و آموزش استفاده از وسایل کمکی نقش کلیدی دارند:
– وسایل کمک به راه رفتن مانند واکر، عصا
– وسایل تطبیقی برای فعالیتهای روزمره مانند قاشقهای ضخیم دسته، بازکن های درب بطری
– تجهیزات حمام مانند صندلی حمام، میلههای دستگیره
– تطابقات محیط کار مانند تنظیم ارتفاع میز، استفاده از صفحه کلیدهای ویژه
طول دوره کاردرمانی و پیشآگهی
مدت زمان مورد نیاز برای کاردرمانی گیلن باره بستگی به شدت بیماری و سرعت بهبودی بیمار دارد. به طور کلی:
– دوره حاد: ۲-۴ هفته (معمولاً در بیمارستان)
– دوره بهبودی اولیه: ۳-۶ ماه (جلسات منظم کاردرمانی)
– دوره بهبودی طولانی مدت: تا ۲ سال (جلسات دورهای)
حدود ۸۰٪ بیماران پس از ۶ ماه میتوانند بدون کمک راه بروند و ۶۰٪ پس از یک سال قدرت عضلانی طبیعی خود را با مییابند . با این حال، حدود ۳۰٪ بیماران ممکن است پس از سه سال هنوز مقداری ضعف داشته باشند .
عوامل مؤثر بر پیشآگهی شامل:
– سن بیمار (پیشآگهی در افراد جوانتر بهتر است)
– سرعت شروع علائم (شروع سریعتر معمولاً پیشآگهی بهتری دارد)
– شدت بیماری در اوج علائم
– شروع زودهنگام کاردرمانی و توانبخشی
– وجود بیماریهای زمینهای
چالشهای روانی-اجتماعی و نقش کاردرمانی
گیلن باره میتواند چالشهای روانی قابل توجهی برای بیماران ایجاد کند:
– اضطراب و افسردگی ناشی از از دست دادن استقلال
– ترس از عدم بهبودی کامل
– مشکلات سازگاری با محدودیتهای موقت یا دائمی
– تغییر در نقشهای خانوادگی و اجتماعی
کاردرمانگران با استفاده از راهبردهای زیر به مقابله با این چالشها کمک میکنند:
– تعیین اهداف کوتاهمدت و قابل دستیابی
– تشویق به مشارکت فعال در درمان
– استفاده از گروههای حمایتی
– آموزش خانواده برای حمایت مناسب
– تمرکز بر تواناییها به جای محدودیتها
آموزش خودمراقبتی به بیماران گیلن باره
آموزش خود مراقبتی بخش مهمی از برنامه کاردرمانی است و شامل:
– آموزش تکنیکهای ایمن برای انجام فعالیتهای روزمره
– آموزش مدیریت خستگی و صرفهجویی در انرژی
– آموزش تمرینات خانگی
– آموزش پایش علائم هشداردهنده
– آموزش استفاده صحیح از وسایل کمکی
– آموزش تغییرات محیط خانه برای افزایش ایمنی
مطالعات نشان دادهاند که آموزش خود مراقبتی میتواند به طور معنیداری کیفیت زندگی بیماران گیلن باره را در حیطه های جسمانی، روانی، سلامت عمومی و عملکرد اجتماعی بهبود بخشد .
همکاری با تیم توانبخشی
کاردرمانگران به عنوان بخشی از تیم چندرشتهای توانبخشی کار میکنند که ممکن است شامل موارد زیر باشد:
– پزشکان متخصص مغز و اعصاب
– گفتاردرمانگرها (برای مشکلات بلع و تکلم)
– روانشناسان
– پرستاران
– کارشناسان تغذیه
این همکاری چندرشتهای تضمین میکند که تمام جنبههای نیازهای بیمار مورد توجه قرار گیرد و بهترین نتایج حاصل شود.
نتیجهگیری
کاردرمانی در سندرم گیلن باره یک جزء ضروری از فرآیند بهبودی است که به بیماران کمک میکند تا استقلال عملکردی خود را بازیابند و کیفیت زندگی بهتری داشته باشند. با شروع زودهنگام کاردرمانی و ادامه آن در مراحل مختلف بهبودی، بسیاری از بیماران میتوانند به سطح عملکردی قبلی خود بازگردند یا یاد بگیرند که چگونه با محدودیتهای باقیمانده کنار بیایند.
کلید موفقیت در کاردرمانی گیلن باره، رویکرد فرد محور است که متناسب با نیازهای خاص هر بیمار طراحی میشود. پشتکار بیمار، حمایت خانواده و تخصص کاردرمانگر همگی در دستیابی به بهترین نتایج نقش حیاتی دارند.